Un nuevo examen de las perspectivas de los pacientes sobre la privacidad de los datos ilustra la tensión no resuelta sobre la erosión de la seguridad y la confidencialidad de la información de salud personal en una sociedad y una economía interconectadas. Más del 92 por ciento de los pacientes cree que la privacidad es un derecho y que sus datos de salud no deberían estar disponibles para su compra, según una encuesta publicada por la Asociación Médica Estadounidense (AMA). La encuesta de 1,000 pacientes fue realizada por Savvy Cooperative, una fuente de conocimientos de atención médica propiedad de los pacientes, a principios de 2022 y encontró preocupación sobre las protecciones de privacidad de datos y confusión con respecto a quién puede acceder a la información de salud personal. Casi el 75 por ciento de los pacientes expresaron su preocupación por proteger la privacidad de los datos personales de salud, y solo el 20 por ciento de los pacientes indicaron que conocían el alcance de las empresas y las personas con acceso a sus datos. La encuesta encontró que un porcentaje abrumador de pacientes exige responsabilidad, transparencia y control en lo que respecta a la privacidad de los datos de salud. Más de nueve de cada diez (94 %) pacientes quieren que las empresas sean legalmente responsables del uso de sus datos de salud. Una mayoría similar de pacientes (93 %) quiere que los desarrolladores de aplicaciones de salud sean transparentes sobre cómo sus productos usan y comparten datos personales de salud. Para evitar el acceso y el uso no deseados de los datos personales de salud, los pacientes quieren controlar lo que las empresas recopilan sobre ellos y cómo se usa:

• Casi el 80 por ciento de los pacientes quieren poder optar por no compartir algunos o todos sus datos de salud con las empresas.

• Más del 75 por ciento de los pacientes desean participar antes de que una empresa utilice cualquiera de sus datos de salud.

• Más del 75 por ciento de los pacientes quieren recibir solicitudes antes de que una empresa use sus datos de salud para un nuevo propósito